Nos vies avant et après un AVC...

AVC

Dimanche 23 juillet 2017...le jour de l'AVC : une journée douloureusement gravée dans nos mémoires. Avec mon mari Joost et notre chien Bo, j'étais en vacances avec le camping-car et à ce moment-là je séjournais sur le lac de Constance en Allemagne. Le lendemain, nous nous rendions en Autriche.

Pendant le petit-déjeuner, Joost s'est soudainement étouffé, je le regarde et je le vois s'affaisser de travers dans sa chaise avec les coins tombants de sa bouche. Un moment de panique a éclaté. J'étais si heureuse (maintenant que j'y repense) que nos amis étaient là. J'ai immédiatement reconnu les symptômes d'un AVC, car j'étais là quand la même chose est arrivée à mon père. Mais en même temps, ma tête était hantée... "Joost est encore si jeune."

Seul au monde

Un voisin du camping a immédiatement appelé le numéro d'urgence et en seulement 10 minutes, le MUG-docteur et l'ambulance étaient déjà là. J'en ai fait l'expérience au propre comme au figuré, dans une "ruée". Avec des sirènes rugissantes et une vitesse infernale jusqu'à l'hôpital voisin de Ludwighaven. Il y avait une équipe qui nous attendait avec un kit d'AVC, des injections, un scanner et puis le verdict... "Il y a trop de gros morceaux dans le cerveau qui ne se dissolvent pas." Joost a dû se rendre directement à l'hôpital de Ravensburg, où il y a un service spécialisé en AVC. Joost ne pouvait pas parler, mais le regard dans ses yeux, je ne l'oublierai jamais... "Ce regard d'agonie".

Quelques minutes plus tard, l'hélicoptère décolle... Je ne pouvais pas y aller. J'étais là... Seulement en short et en t-shirt. Je me sentais "seul au monde". J'ai appelé mes amis au camping et ils sont venus me chercher... Pendant ce temps, j'ai passé quelques coups de fil à la maison. Comment expliquez-vous cela à votre famille qui est si loin à ce moment-là.

Le même après-midi, nous nous sommes rendus à Ravensburg où j'ai été brièvement autorisé à visiter Joost. Il a été maintenu endormi. Les grumeaux avaient été enlevés. Ils m'ont assuré qu'ils le garderaient endormi pendant encore 48 heures.

Cela m'a donné la chance de venir en Belgique avec le chien et le camping-car. Rentrer à la maison le soir, livrer le chien aux voisins, informer l'infirmerie et Mutas, puis retourner à Ravensburg en voiture. Nous avons la chance d'avoir de bons amis qui vivent près de Ravensburg, où je pourrais passer la semaine. Entre-temps, toute la procédure a été entamée chez Mutas pour organiser le rapatriement. Chaque jour, ils étaient en contact avec moi pour surveiller la situation.

Joost n'a pas été autorisé à être rapatrié par avion à cause de la pression dans sa tête. À la fin de la semaine, son état était suffisamment stable pour être transporté. Jeudi soir, une ambulance avec des infirmières a quitté Bruges pour conduire toute la nuit, puis prendre Joost le vendredi matin et retourner à Bruges.

Le début de la rééducation intensive

Joost s'est retrouvé dans le service de l'AVC de St. Luke's - Bruges.

Je n'oublierai jamais notre arrivée là-bas. Il était en Belgique, en de bonnes mains, et je me suis écrasé. Je suis éternellement reconnaissante aux infirmières pour la façon dont elles nous ont reçus.

Le premier mois n'a pas été de bon augure....... Entre-temps, j'avais étudié la question et je savais que le "temps" était le facteur le plus important. Joost est resté là, paralysé. C'était presque impossible à avaler. Il fallait tout épaissir. Café avec une poudre dans, eau avec une poudre dans ...... On dit que c'est sans saveur et sans odeur, mais le goût est différent.

Je n'oublie jamais le jour où j'ai rencontré un des neurologues au pied de l'ascenseur de l'hôpital...... Il m'a dit que des impulsions avaient été établies sur les jambes et qu'il y avait encore de l'espoir. Je pourrais pleurer de bonheur.

Mais je n'arrêtais pas de m'inquiéter et de me poser des questions... "et après son hospitalisation" ? Les neurologues ont indiqué qu'après l'hospitalisation, il y aurait encore beaucoup de temps dans un centre de réadaptation, et que je n'avais pas à m'inquiéter. Tant qu'il n'y aurait pas de place disponible, Joost serait autorisé à rester à Bruges. Les jours se sont transformés en semaines, les semaines en mois...... Par petits pas, nous avons vu une amélioration de la situation de Joost. Il peut s'asseoir droit, aller aux toilettes pour une fois. D'abord à l'aide d'un treuil, et au fur et à mesure que ses jambes devenaient plus puissantes, il pouvait déjà se tenir debout.

Tout le monde était excité.... Sauf Joost...

Notre psychologue qui nous a soutenus nous a été très utile. Nous devions être enthousiasmés par tous ces petits pas, mais dans de tels moments, une personne ne voit que les 200 pas que l'on recule. D'un homme actif qui travaillait beaucoup, à quelqu'un qui a besoin d'aide pour tout. De l'aide que nous voulons tous lui donner, mais toujours avec la peur dans le dos de mon esprit de "serai-je capable de faire ça" ? Dans quelle mesure y aura-t-il des progrès et surtout : comment vais-je tout arranger concrètement à la maison... Personne n'a pu répondre à cette question.

Après l'hospitalisation a suivi plusieurs mois dans un centre de réadaptation où Joost a été autorisé à revenir à la maison chaque week-end.

Ce vendredi soir a toujours été un plaisir. Quand nous sommes rentrés à la maison, notre chien a sauté de joie sur les genoux de Joost en fauteuil roulant. Entre-temps, un lit d'hôpital avait été installé dans le salon, car il n'est pas encore possible de monter les escaliers. Les demandes au SFP et au VAPH ont toutes été traitées, mais avec ces organismes, les délais d'attente sont longs.

Des pensées suicidaires émergeaient

Dimanche soir, c'était toujours l'enfer.... Joost a dû retourner au centre de réadaptation...... "La prison, comme il l'appelait, n'était pas une expérience agréable pour lui et m'a donné beaucoup de culpabilité. Il ne voulait pas y retourner, mais que pouvais-je faire d'autre ? Le ménage, le chien, le travail, les allers-retours quotidiens au centre de rééducation de l'UZ Gent... A un moment donné, je ne pouvais plus le faire et j'ai dû trouver moi-même une aide professionnelle. J'étais "debout".

Mais l'esprit de Joost s'approfondissait de plus en plus et des pensées suicidaires surgissaient. J'ai dû déclencher l'alarme parce que l'équipe médicale ne l'a même pas remarqué. La seule lueur d'espoir que Joost avait était quelques jeunes gens qui souffraient dans le centre, d'où une amitié étroite s'est développée. Aujourd'hui encore, je leur en suis très reconnaissant. Parce que c'est leur amitié qui a mentalement tiré Joost à travers.

La semaine avant que Joost puisse enfin rentrer à la maison, j'ai eu une collision avec une infirmière du centre de réadaptation le vendredi soir. J'avais un quart d'heure d'avance et je n'avais pas le droit d'emmener Joost avec moi. La bombe a ensuite explosé chez moi et j'ai appelé le médecin du département pour demander les papiers de sortie de Joost. Il n'arriverait pas cette semaine-là.

Redevenir un mari

Mais ensuite... "retour à la maison". Un défi ! J'entends toujours de jeunes mères qui reviennent à la maison avec leur premier bébé et qui ont peur de tout faire correctement. C'est ce que j'ai ressenti. Je voulais tout faire et tout faire correctement. Mon environnement m'a dit que je devais remettre les choses. Que j'ai dû faire venir des infirmières pour laver Joost au lieu de le faire moi-même. Mais cela m'a semblé être un "échec". De le faire faire par quelqu'un d'autre, parce que je ne peux pas le faire assez bien moi-même. Notre psychologue m'a dit que ce n'était absolument pas le cas et que je devais aussi penser à moi. Comme cela a été dit, comme cela a été fait...

Les soins infirmiers à domicile étaient adressés pour les soins quotidiens, par le biais de titres-services, nous prenions quelqu'un à la maison pour faire le ménage, et donc, petit à petit, je suis devenu un mari au lieu d'une infirmière.

Entre-temps, beaucoup de travail d'adaptation a été effectué à la maison. Placer un monte-escalier nécessaire, des consoles dans la salle de bain, une cuisine adaptée... Entre-temps, Joost avait aussi un scooter électrique avec lequel il pouvait se déplacer.

A partir de maintenant, nous continuerons nos vies.

Été 2018..... Un an après l'attaque de Joost. Joost avait un souhait : "il voulait retourner à l'endroit où il avait eu son attaque".

Je dois être honnête, j'avais des doutes sur le choix de la destination, mais nous l'avons fait. En arrivant au même camping, nous étions au même endroit que l'année précédente. J'ai eu des moments difficiles sur le plan émotionnel. Mais pour Joost, c'était un nouveau départ. Il avait besoin de cet endroit et de ce moment pour donner une place à tout.

"C'est ici que notre voyage s'est terminé l'année dernière, d'ici nous retournons à nos vies" !

Et maintenant

Alors, lentement, nos vies ont repris forme. Joost continue à aller en rééducation ambulatoire à Bruges et quelques fois par semaine avec notre physiothérapeute local. Il nous a également donné le conseil de contacter "So Yes". Après un an à ne pas pouvoir porter des vêtements "normaux" à cause de la paralysie de la moitié du corps, Joost en avait plus que marre de ces pantalons d'entraînement.

Il n'est pas facile de se rendre dans un magasin de vêtements dans une cabine d'essayage. Nous avons été très satisfaits du service personnalisé de l'équipe "So Yes". Joost a pu s'adapter à la maison en toute facilité et est retourné sur la piste avec des vêtements confortables et normaux.

En ce moment, nous planifions à nouveau notre prochain voyage. Ces dernières années, nous avons appris à ne pas trop regarder en arrière. Nous ne nous concentrons plus sur "ce qui n'est plus possible", mais nous apprécions de plus en plus ce que nous pouvons encore faire. Aimer les petites choses et apprendre à lâcher prise.

"Vivre et profiter", oui...... Même après un accident vasculaire cérébral, c'est encore possible!

Joost, Dieter et notre chien Bo Bo

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