Filip Schepens, père de deux fils, a la parole. Il travaille en tant qu'ergothérapeute indépendant dans son propre cabinet Ergo-Droom. Pendant son temps libre, il entraîne une équipe de football pour enfants atteints de parésie cérébrale (PC), travaille comme bénévole pour Ergotherapy Flanders et First Line Zone Ghent. Un homme avec de l'ambition et surtout beaucoup de passion pour son métier !
Vous êtes spécialisé dans le traitement des enfants atteints de troubles du développement et avez même fondé un club de football PC +. Pourquoi cet intérêt spécifique et ce dévouement pour ce groupe cible ?
Quand j’étais jeune, j'ai été très tôt en contact avec des jeunes en fauteuil roulant ou handicapés ; ma mère travaillait dans un MPI et rencontrait donc souvent ces jeunes. J'ai fait des études d'ergothérapie et ma thèse portait sur le positionnement des enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale (IMC).
En outre, en 2005, je suis moi-même devenu le père d'un fils atteint d'infirmité motrice cérébrale, de sorte qu'en plus d'être un fournisseur de soins, j'étais soudain aussi un "expert en expérience" en tant que parent.
Quelles actions sont difficiles pour ces enfants ?
Cela dépend en grande partie de leur handicap. Est-il en fauteuil roulant ou non, est-il paralysé d'un demi-côté ou les quatre membres sont-ils touchés, a-t-il des attelles, des afo, ...?
Pour les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale, s'habiller et se déshabiller n'est pas toujours facile, et même si les parents les aident, cela relève parfois de la "lutte".
- Comment faire entrer un bras ou une jambe moins mobile dans une veste, un pull ou un pantalon ?
- Comment faire passer un bras qui est dans une attelle dans un manchon ?
- Comment obtient-on un pantalon sur des attelles de jambe ?
- Comment fermer un vêtement d'une seule main (pantalon, veste) ?
- Comment mettre des chaussettes d'une seule main et avec un raccourcissement musculaire et une spasticité ?
- Comment remonter votre pantalon si vous avez besoin de deux mains pour vous soutenir lorsque vous vous levez ?
Certains ont même deux tailles de chaussures différentes, parce qu'un pied est dans une attelle et a donc deux ou trois tailles de plus. Et ainsi de suite.
En tant qu'ergothérapeute, comment soutenez-vous les enfants atteints de parésie cérébrale dans leur autonomie ?
Tout part de la vision holistique que nous avons en tant qu'ergothérapeute. Dans la pratique d'Ergo-Dream, nous aimons partir des "rêves" des gens, de toutes sortes de choses que les jeunes aimeraient pouvoir faire eux-mêmes.
Quelqu'un aimerait pouvoir mettre un manteau, quelqu'un aimerait pouvoir mettre un pantalon. En premier lieu, nous prenons comme point de départ les possibilités de la personne. Nous voyons alors ce qui est difficile, où une aide ou des ajustements sont nécessaires. Je remarque souvent que l'aide doit de préférence être aussi minimale et invisible que possible. Les jeunes atteints d'infirmité motrice cérébrale veulent être "normaux".
Parfois, les solutions standard ne correspondent pas à ce que veulent les jeunes. Par exemple, j'ai eu un jeune pour qui le problème des attelles de jambe a été résolu par un pantalon de jogging. Mais il voulait un pantalon "normal" comme tous les autres élèves de sa classe. Nous avons donc commencé à chercher le type de pantalon qui conviendrait. Malheureusement, c'est l'année où les jeans moulants sont devenus populaires et où il est retombé dans l'oubli.
Parfois, nous utilisons des outils ou faisons appel aux mères, aux grands-mères, aux pères et aux grands-pères pour la couture, etc. Mais très souvent, nous sommes satisfaits des initiatives d'entreprises comme So Yes, où les choses sont déjà prêtes. Là, nous pouvons tester et voir ce qui fonctionne et acheter la bonne chose.
Quel rôle les vêtements peuvent-ils jouer dans l'indépendance d'un enfant atteint de parésie cérébrale?
Pour eux, c'est souvent une partie de leur identité, comme pour tout jeune, l'apparence est importante. Si tout le monde se promène en jeans, alors vous voulez l'être aussi. Les enfants atteints de parésie cérébrale ne sont donc pas différents des autres enfants. Ils veulent pouvoir s'habiller de manière autonome et ne pas dépendre en permanence de leur mère, de leur père ou d'autres soignants.
Ils se font souvent remarquer parce qu'ils portent un appareil orthopédique, une attelle pour le bras ou la main ou qu'ils sont en fauteuil roulant, et l'apparence "normale" est donc un choix logique. Il suffit de penser à l'exemple ci-dessus où le jeune ne voulait pas un pantalon de jogging mais un pantalon normal.
J'ai donc été très heureux que Tommy Hilfiger propose une ligne pour les enfants handicapés, et que tout à coup, il y ait aussi des "vêtements de marque".
En outre, il y a aussi Nike, par exemple, qui propose des chaussures de football adaptées que vous pouvez enfiler d'une seule main. De beaux exemples d'inclusion.
Quels vêtements ou caractéristiques de vêtements recommandez-vous pour les enfants atteints de paralysie cérébrale ?
Il doit s'agir avant tout de vêtements utilisables, adaptés à leur handicap, en partie sur mesure, mais aussi normaux et à la mode.
Ainsi, pour les attelles de jambes, pas de pantalons moulants, pour les attelles de bras et de mains, les manches doivent être un peu plus larges. Les fermetures doivent être maniables, suffisamment grandes pour pouvoir être utilisées même avec une mobilité réduite.
Les boutons pratiques, les fermetures éclair pratiques, les choses dans lesquelles vous êtes spécialisé avec So Yes offrent souvent une solution.
Comment pouvons-nous utiliser les vêtements pour contribuer au bien-être des enfants atteints de PC ?
Les enfants qui ont déjà une apparence un peu différente à cause de leur fauteuil roulant (qu'ils pimentent souvent avec des protège-rayons, des couleurs amusantes, etc.), à cause de leurs attelles (main, bras, jambe), veulent être eux-mêmes. Ils veulent souvent avoir leur propre style, ils veulent souvent juste être normaux.
Le fait qu'ils puissent acheter des vêtements qui n'ont pas besoin d'être ajustés, qui sont également normaux et à la mode, qu'ils portent ou non des vêtements de marque, signifie qu'ils peuvent avoir une identité. Qu'ils puissent s'exprimer et surtout être eux-mêmes.
Vous avez des questions sur ce sujet ? N'hésitez pas à contacter Filip.
